Er zijn van die verhalen waardoor je in een klap je vertrouwen in de zorgsector verliest. En tegelijk diep onder de indruk raakt van de veerkracht van de professionals die erin werken, evenals hun cliënten.

Zo één schreef ik onlangs op tijdens een interview met maatschappelijk werkster Irene van de Giessen: over hoe een verkeerde diagnose de jeugd van een jongen verwoest. Hoe rigide regels die hopeloze situatie in stand houden. En hoe je daar alleen met aandacht, creativiteit en vasthoudendheid verandering in kan brengen.

Op die laatste vlakken blijkt Irene wel van wanten te weten. Haar expertise is de begeleiding van jongeren die zijn vastgelopen in de hulpverlening. Aan haar de schone taak om de impasse te doorbreken en de cliënt en zijn verzorgers weer in de goede richting te helpen. Als dat bij één iemand is gelukt, dan is het de 23-jarige Hugo wel.

Toen zij met elkaar kennismaakten in de gesloten instelling voor verstandelijk gehandicapten waar Hugo woonde, lag hij al een jaar in bed en deed weinig anders dan blowen en drinken. Waarom hij zo passief was? De hulpverleners hadden geen idee en lieten hem liever links liggen. Tot Irene in zijn leven kwam. Verrassend normaal, was haar eerste indruk van hem: ‘Als je iemand gaat ontmoeten met een verstandelijke handicap die woont in een huis met een hek eromheen, dan heb je daar toch een beeld bij. Maar dat ging bij Hugo helemaal niet op.’

Zo informeerde hij vrijwel meteen of Irene vrienden mee zou nemen naar een omheind huis. ‘Ik zei eerlijk dat ik dat zou laten, omdat mensen al gauw denken dat je iets ergs hebt gedaan. Daar reageerde hij zo opgelucht op. Je bent de eerste die niet zegt dat ik voor mijn eigen bestwil achter een hek leef, antwoordde hij.

Vanaf hun eerste klik, heeft Irene vooral veel rust genomen. ‘Niks moest, dat heb ik hem meteen laten weten. Ik ben er gewoon en als je wel wat wil, dan is dat OK’. Met die aandacht en het gebrek aan enige dwang, durfde Hugo zich uiteindelijk uit te spreken. ‘Ik wil sterk worden, zodat ik nooit meer pijn gedaan word, zei hij. Hij wou graag op een vechtsport. Dat vond ik een mooi aanknopingspunt om samen voor te gaan. Als je langdurig in een instelling zit, heb je geen doel meer. Dat Hugo er wél een had, vond ik zo veelbelovend.’

In de sportschool waar Irene hem introduceerde, ging een wereld voor hem open. ‘Het was al een levensgrote stap om überhaupt onder de mensen te zijn. Maar ook bewegen was helemaal nieuw.’ Zo ontdekte de fysiotherapeut die hem begeleidde, dat hij zijn voeten niet kon afwikkelen. Irene: ‘Dat kleine detail stond voor zoiets groots: van jongs af aan had Hugo op zijn tenen gelopen. Letterlijk. Hoe je daarbij je hele voet gebruikt, moest hij echt leren.’ Toen hij dat onder de knie had, gingen ze rennen in de duinen. Irene: ‘Van die buitenlucht knapte hij zo op. En als we ergens gingen koffiedrinken, wist hij ook niet wat hij meemaakte, met al die kletsende mensen om zich heen.’

Wat Irene al vermoedde, werd ook voor Hugo steeds duidelijker: de diagnose die hij als vijfjarig jongetje had gekregen, klopte van geen kant. Irene: ‘Het is een onvoorstelbaar verhaal dat helaas vaker voorkomt: zijn ouders vochten elkaar de tent uit, waarop Hugo reageerde met moeilijk gedrag. Zijn moeder kon niet voor hem zorgen en smeekte om hulp bij instanties. De “verlossing” kwam uiteindelijk met de conclusie “licht verstandelijke beperking”, waardoor Hugo in instellingen belandde. Daar is hij jarenlang behandeld voor een aandoening die hij niet had.’

Wat hem als jochie hooguit in de weg had gezeten, was een flinke ontwikkelingsachterstand door zijn situatie thuis. Maar daar is geen oog voor geweest. Irene: ‘Hugo heeft nooit de juiste aandacht gekregen, is nooit gestimuleerd. Ook niet in de instelling waarin ik hem aantrof. Zijn medebewoners waren er altijd erger aan toe dan hij, waardoor de hulpverlening zich op hen richtte.’ Hugo viel daardoor tussen het wal en het schip en ging op andere manieren de aandacht trekken; door blowen, drinken, passiviteit. ‘Begeleiders pikten dat niet op, vonden hem vooral vaak lastig.’

Irene heeft de ogen kunnen openen; in de eerste plaats van Hugo, maar ook van de betrokken hulpverleners en zelfs van zijn moeder. ‘Met haar heb ik zo snel mogelijk open kaart gespeeld en haar bij Hugo’s proces betrokken. Ze hebben hun trauma’s naar elkaar uitgesproken, waardoor de relatie enigszins is hersteld.’

Wat aandacht, compassie en creativiteit al niet kunnen doen: in anderhalf jaar tijd is de bedlegerige jongen een stoere vent geworden. ‘Langzaam gaat hij naar het leven toe’, constateert Irene. Zo heeft hij inmiddels een vriendin en volgt hij een schriftelijke opleiding Zorg en Welzijn, omdat hij zijn eigen geld wil gaan verdienen. ‘Voor zijn eerste examen scoorde hij een  ons 8,1. Toen hij me dit vertelde, riep hij uit: Nu geloof ik pas echt dat ik niet verstandelijk beperkt ben!’

Betekent dit dat Hugo inmiddels zelfstandiger leeft? Helaas niet. Zo snel blijk je in ons huidige zorgstelsel namelijk niet af te komen van een zware hulpindicatie. Irene: ‘Daar is creativiteit voor nodig; met de regels, de protocollen, de vormen van hulpverlening’. Wat dat betreft zegt het genoeg dat Irene niet meer betaald wordt voor Hugo’s begeleiding. Haar projectaanstelling gold immers voor een jaar.

Irene helpt hem nu vrijwillig, omdat ze allebei zo geloven in hun aanpak. Waarmee ze doelt op het belang van beweging, bijvoorbeeld. En van het volgen van wat er wél is bij de cliënt, in plaats van de diagnose centraal te stellen. Irene: ‘Dat is echt essentieel geweest in Hugo’s vooruitgang. Samen met de vrijheid die ik me als freelance hulpverlener kan permitteren. Toen hij daarom vroeg, kon ik met hem de sportschool induiken. Dat is voor veel andere hulpverleners vaak niet het geval; die zijn gebonden aan allerlei protocollen.’

Hugo heeft nog genoeg stappen te maken en de nodige angsten te overwinnen. Maar op basis van zijn ontwikkeling, durft Irene de uitdaging aan om hem in vijf jaar van zorgindicatie 7 naar 2 of lager te krijgen. Een grote kink in de kabel is dat de zorginstanties geen belang hebben bij het bijstellen van Hugo’s indicatie. Daar is namelijk een inkomstenderving mee gemoeid. Irene: ‘Allemaal hebben we in de zorg de mond vol van de cliënt centraal stellen. Maar in de praktijk komt dat nog vaak neer op: je moet doen wat wij willen.’

Ze zou dan ook dolgraag met de instanties en verzekeraars om de tafel gaan. ‘En hen op de man af vragen: wat is er nou voordeliger? Iemand fulltime in een instelling houden of op andere manieren investeren in zijn ontwikkeling?’

Wie pakt de handschoen op? Ik blijf Irene en Hugo volgen.

Dit is Hugo’s verhaal verteld door Irene van de Giessen (http://www.hersteltalent.nl). Op zorgcongressen en -bijeenkomsten, scholen en andere relevante instellingen doen ze dat ook vaak samen, zoals tijdens de Transformatiedialoog in Vlissingen, waarvoor ik (samen met journalist Esther Barfoot) persoonlijke verhalen optekende van hulpverleners in de jeugdzorg. (zie ook: http://broosz.nl/leerconferentie-jong-in-de-buurt-30-juni-2016). Door zijn ervaringen te delen, hoopt Hugo soortgelijke situaties in de zorg te voorkomen.

 

Tekst: Teus Lebbing, www.abrandnewstory.nlaandacht interviews