VOOR JE HET WEET, VERLIES JE DE VERBINDING
‘Kijk je nog naar je moeder? Praat je met haar?’ De woorden van Nicole van de thuiszorg waren raak. Sinds mijn moeder, anderhalf jaar daarvoor, de diagnose Alzheimer had gekregen, was ik vooral projectmanager geworden.
“‘Veel succes’ hadden de artsen van het Geheugenpoli ons gewenst. Als kinderen ontdekten we al snel waarom”
Zodra de geest van een dierbare achteruit holt, sla je zelf aan het zorgen. Je doet alles wat je kan om het leed te verzachten. Maar met een jong gezin en een baan zijn de grenzen snel bereikt. Dan begint de grote zoektocht naar de juiste hulp, die je vervolgens moet aansturen: van casemanagers, artsen en thuiszorgmedewerkers tot dagbestedingscoördinatoren, goedbedoelende buurvrouwen en maaltijdbezorgers aan toe. En mijn moeder? Die werd er in die onbestemde drukte alleen maar bozer en gefrustreerder op. En eenzamer, net als wij.
“Voordat je het weet, verlies je in moeilijke tijden de verbinding en ben je allemaal alleen in je verdriet”
Vandaar dat Nicoles opmerking me zo raakte. Omdat je elkaar in al die onmacht juist dat onthoudt, waarnaar je het meeste snakt: aandacht. En dan is het zo fijn als er mensen zijn die je daarop attenderen; die überhaupt de moeite nemen om je bij de les te houden. Die je niet allerlei prognoses of protocollen uit de doeken doen, maar die even met je gaan zitten en uitleggen wat er nu eigenlijk precies aan de hand is. Hoe dat nou werkt, met Alzheimer. En hoe je een dierbare daarin het beste kunt bijstaan. Met aandacht dus. Er gewoon zijn.
Wij hebben mazzel gehad. Want behalve op dichte deuren, koele kikkers en frustrerende protocollen, zijn we tijdens mijn moeders ziekte op méér Nicoles gestuit: lieve en betrokken verzorgers, die eer uit hun werk halen. Die niet alleen doen wat beschreven staat in hun strakke taakomschrijving, maar die werkelijk kijken naar de behoeften van de patiënt en hun familie.
“Het zijn deze mensen, die voor ons het verschil hebben gemaakt”
Dat merkten we ook in het verpleeghuis. De verhuizing daarheen was dé shock die mijn moeder altijd zo gevreesd had. Toch is het juist die plek geweest, die haar en ons rust heeft gebracht. ‘Wij nemen jullie alle zorg uit handen, jij bent er voor je moeder’, drukte verpleegster Denise me bij binnenkomst op het hart. Na verschrikkelijke weken, waarin mijn moeder niet begreep waar ze nu weer verzeild was geraakt, begon de impact van Denises woorden me te dagen. Ik hoefde mijn moeder niet meer te verschonen of ervoor te zorgen dat ze dronk en at.
“Niks geen actielijstjes meer; ik hoefde er alleen maar voor haar te zijn”
Ik kon daardoor anders naar haar kijken. Het lukte me steeds beter om daadwerkelijk bij haar te zijn, mee te gaan in haar belevingswereld en samen met haar te lachen en te huilen. Zij, op haar beurt, voelde zich steeds veiliger in de overzichtelijke verpleeghuisomgeving. Ze was dankbaar als ik kwam, hoefde niet alsmaar méér van me, zoals de voorgaande jaren in haar vlagen van paniek. En ze kreeg ook weer heldere momenten, die we samen konden beleven.
“Door aandacht kreeg ik iets van mijn moeder terug. Ik kon weer kind zijn en zij mijn moeder. Precies zoals we gestart waren, 43 jaar geleden”
Het half jaar dat ze nog leefde, hebben we weer – zonder voorbehoud – van elkaars gezelschap kunnen genieten.
Tot dit besef kwam ik laatst, tijdens mijn gesprek met een interviewster van de Dementie Verhalenbank. Deze website is in het leven geroepen door hoogleraar Anne-Mei The, om een stem te geven aan mensen met dementie en hun omgeving. Wat een mooi initiatief is dit! En wat wordt hiermee een gapend gat gevuld. Want: was het drie jaar eerder gestart, dan had ik – op zoek naar steun, tips en ervaring – de persoonlijke verhalen opgeslurpt. En me, met onze familie, ongetwijfeld minder eenzaam gevoeld.
– Teus Lebbing, www.abrandnewstory.nl
Deze blog is met dezelfde titel ook verschenen op de Dementie Verhalenbank, tegenwoordig: Dementieweb
N.B. De foto toont niet mijn moeder.
Meer lezen over wat contact met de oudste generatie je kan brengen? Ik schreef ook: ‘Traag walhalla’, ‘Genieten van mijn vrijheid’, ‘Hoezo zijn ouderen nutteloos en duur?’ , en ‘Geen bullshit meer’ . Of lees de interviews in de serie ‘Portie Veerkracht’
Hoi lieve Teus, ik ken je al jaren. Ik maak vanochtend kennis met jouw adembenemende manier van schrijven. Prachtig en ontroerend beschrijf je de zorg voor jouw moeder en jouw en haar eenzaamheid, die plaats kon maken voor liefdevolle aandacht voor elkaar op het moment dat de zorg uit handen werd genomen en de rust weer terugkeerde. Anne Mei Thé heeft zoveel waardevolle projecten vormgegeven. De dementie verhalen bank is daar één van. Liefs, Patricia
Het is inderdaad een soort van warm bad als je weet dat je ouders in goede handen zijn. Probeer met je moeder en vader ook echt de rollenpatronen in stand te houden want je komt al heel snel tot de conclusie dat de rollen omgekeerd zijn. Jij wordt moeder van je moeder en verzorgt haar terwijl je stiekem haar kind wil blijven. Advies als je het nodig hebt en je tranen bij haar laat gaan moet je eens kijken wat er dan gebeurde. Daar kwam die troostende arm, die aai over je bol, die sussende geluiden want op den duur kon mijn moeder niet meer praten. Maar gek genoeg werkt het gelemd om je weer even kind te kunnen voelen. Maar het belangrijkste is je moeder voelde zich weer even moeder. Blij dat ik dit met Moederdag heb kunnen schrijven.
Groet van Anja Kalk
Heel mooi verwoord en zeer aangrijpend om te lezen