Mailtje, deze zomer: wilde ik voor Zin Magazine een interview-reeks maken over families die leven met dementie? Mooi blad, groot bereik, onderwerp dichtbij, dus já!, reageerde ik. Hoe meer mensen de impact van de ziekte kennen, hoe beter, dacht ik er nog bij…

Nou, dat heb ik geweten. Zelden voelde ik zo’n tinteling van herkenning en bewondering als tijdens het maken van deze persoonlijke verhalen.

Want toen mijn moeder en later mijn tante alzheimer hadden, heb ik het me vaak afgevraagd: hoe dealen anderen toch met deze ziekte?

Dementie zet hele werelden op zijn kop, en familierelaties daarbij. Waar moet je het zoeken met je onmacht, verdriet en eenzaamheid, maar ook met alle liefde die er is?

Precies die vragen kon ik nu stellen aan echtpaar Wim en Letty, moeder José en dochter Charell, dochter Gül en vader Israël en de twee zussen Marnel en Sandra. Hartverwarmend waren onze gesprekken. En tegelijk zo confronterend: relatief jong krijgen deze acht zoveel voor de kiezen, en ondertussen doen ze het maar mooi, dat dapper verder leven, met elkaar.

Daarbij had ik mijn zorg als interviewer: hoe open kunnen we praten, ook met degene met dementie, hoe recht-voor-z’n raap kan ik zijn? Van mijn moeder herinner ik me namelijk dat ze zichzelf geen tel ziek vond, dus hoezo moesten we het over alzheimer hebben, haar mankeerde toch niets?

Maar mijn reserves verdwenen snel, met dank aan de geïnterviewden. Alles mocht besproken worden, inclusief de haken en ogen die bij de ellendige ziekte horen. De aandacht voor de plussen en minnen in hun leven leek bovendien op te luchten, en tegelijk herkende ik hun drive: dementie is inmiddels volksziekte nummer 1, dus iedereen moet dit weten!

Antwoord op mijn vragen kreeg ik ook: hoe zij met de ziekte dealen? Extra hard genieten van wat er wel kan, maar niet om de harde werkelijkheid heen draaien

“Elke keer dat we elkaar zien, zijn we alert: ben je nog wie je was?”, vertellen zussen Marnel ((39) en Sandra (38), bij wie de dementiegenen door de familie woeden.

“‘Hoi, ik heb alzheimer’, zeg ik nu bij een eerste kennismaking. ‘Benader me alsjeblieft als een normaal mens’”, verklaart Wim (68) over de schaamte die hij heeft losgelaten.

Gül (50), over haar vader: “Het raakt me dat ik niet meer weet wat er in hem omgaat.”

En moeder José (61), over het ongewisse verloop van vasculaire dementie: “Je kan er vijf jaar mee leven, zeggen ze, maar ook tien. En dat met drie kinderen van nog geen 30, dat doet pijn.”

Voor haar kwam de dood eerder dan gedacht. Anderhalve week na ons interview belde dochter Charell me op om te vertellen dat José plots was overleden. De nieuwe jurk voor de fotoshoot lag al klaar, zo trots was ze op haar verhaal. Charell: “Gelukkiger hadden we haar niet kunnen maken.”

© Teus Lebbing, www.abrandnewstory.nl

Nieuwsgierig naar de verhalen in ZIN Magazine? Het interview met Wim en Letty vind je alvast op de website van ZIN: ‘De vele gezichten van dementie’. Of koop nummer 11 nú in de winkel of bestel ‘m via deze pagina.